MARCO TEORICO

FUNDACION CEDESNID 

INTRODUCCIÓN

El presente marco teórico da a conocer toda la información relacionada con el trabajo que se está desarrollando en la Fundación Cedesnid por parte de las Estudiantes de Once semestre de la Universidad de la Sabana. 

Para esto se desarrollarán los siguientes temas en su orden: revisión general sobre la discapacidad cognitiva, seguridad del paciente con discapacidad cognitiva, la seguridad alimentaria del paciente con discapacidad cognitiva y por último la prevención terciaria que incluye la broncoaspiración y la adherencia al tratamiento farmacológico.

DISCAPACIDAD COGNITIVA

Definición

World Health Organization (WHO) y American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD), definen la discapacidad cognitiva como un desorden caracterizado por la limitación en las funciones intelectuales como lo son: deterioro en el desarrollo de inteligencia,  lenguaje, funciones motoras y de socialización. Además hay limitación en la adaptación al medio ambiente como lo son: comunicación, cuidado personal, tareas académicas,  autonomía,  roles sociales, salud, seguridad, trabajo y ocio; debido a un proceso de salud-enfermedad. (1)

Clasificación

Teniendo en cuenta la definición la discapacidad cognitiva  se puede clasificar en profundo, severo, moderado y leve como se observa en la tabla 1. (2) GRADO

DISCAPACI

Etiología

La etiología de la discapacidad cognitiva se ha relacionado a problemas ambientales, genéticos, socioculturales y adquiridos. Entre los factores genéticos se destaca los problemas cromosómicos o hereditarios, el ejemplo más frecuente de este tipo de etiopatogenia es el síndrome de Down, el cual ocurre en cada 15 de 10.000 nacimientos, otros ejemplos son el síndrome del cromosoma x frágil, el síndrome de Prader-Willi y la neurofibromatosis. Los factores hereditarios por su parte incluyen la galactosemia o el síndrome de Mowat Willson. (2,3)

También se encuentran los factores adquiridos que se pueden agrupar según su etiología en: infecciosa como la rubeola, sífilis, toxoplasmosis, metabólica como hipotiroidismo neonatal y toxica por la exposición pre natal a sustancias. En el periodo prenatal se pueden encontrar complicaciones del embarazo que pueden generar una discapacidad posterior como por ejemplo la diabetes gestacional no controlada, la toxemia, las hemorragias vaginales, la placenta previa y el prolapso del cordón umbilical. Así mismo se pueden presentar complicaciones en el periodo perinatal como lo son el sufrimiento fetal y la asfixia por sofocación. Finalmente el kernicterus y las encefalopatías por infecciones o trauma son entidades del periodo posnatal que también se pueden relacionar con la discapacidad cognitiva. (2,3)

En un estudio realizado en Buenos Aires, Argentina por el Dr. Horacio Lejarraga, se compararon los coeficientes intelectuales (CI) de los gemelos idénticos que comparten el 100% de los genes, los gemelos no idénticos que comparten el 50% de los genes y de los gemelos criados en diferentes hogares y en el mismo hogar con el fin de discriminar que aspectos se presentan por influencia genética y cuales están relacionados con el medio ambiente. Para esto, se midieron cuantitativamente las capacidades cognitivas mediante el test de coeficiente intelectual, dando como resultado que los gemelos idénticos que fueron criados en diferentes hogares tienen una diferencia de 0,24, lo cual permite concluir que existe una relación con los genes estimada del 48%. (4)

Por otra parte, en este estudio también se establecieron las relaciones de prevalencia entre hermanos, realizando una encuesta a 17000 niños, mostrándonos los siguientes resultados: los pacientes que presentan retardo mental grave o moderado son el 0,5% de esta población y cuando se entrevista a los hermanos, estos presentan un coeficiente intelectual adecuado con un intervalo entre 85 a 125, lo cual les permitió concluir que no existe relación hereditaria en la discapacidad cognitiva moderada y severa, es decir que no es hereditable sino que está más relacionado con alteraciones en el momento del nacimiento, traumatismos del medioambiente, deficiencias nutricionales e infecciones del sistema nervioso central.   Por el contrario al estudiar los factores hereditarios del retardo mental leve, se encontró un 1,2% de niños con retardo mental leve y el CI promedio de los hermanos de niños con esta afección fue de 85,0, lo cual sugiere que el retardo mental leve tiene asociación familiar.  (4)

Tabla 1: Clasificación de la discapacidad cognitiva.  

Grado de discapacidad	0-5 años	6-20 años	>21 años
Profundo	Ninguna o mínima capacidad de ejecución de actividades de la vida diaria. Totalmente dependiente, mínima habilidad sensorio motor		Desarrollo leve de lenguaje y motor.
ACTIVIDAD PARTICIPACIÓN Severo	Marcada limitación en las habilidades motoras. mínima habilidad de lenguaje	Pueden realizar actividades de la vida diaria y  comunicación	Probablemente se pueden mantener económicamente por ellos mismos con trabajos manuales en condición de protección
Moderado	Pueden comunicarse con facilidad. Algunas capacidades de ejecución de las actividades de la vida diaria.	Dificultad para aprobar 2 grado de primaria	Pueden mantenerse económicamente por ellos mismos con supervisión
Leve	Desarrollo normal en las habilidades comunicativas y sociales. Puede pasar desapercibido hasta iniciar el colegio	Integración normal con la sociedad. Limitación en el aprendizaje en el colegio 4-5 grado con 18-19 años.	Pueden trabajar para la sociedad.

Adaptada de “Intellectual disability: definition, etiological factors, classification, diagnosis, treatment and prognosis”.(2)

Epidemiología

A nivel mundial, no existen cifras exactas que revelen la prevalencia de discapacidad cognitiva, la OMS diseño un estudio llamado “estudio mundial de comorbilidad” realizado entre los años 2000-2004,  en el cual se encontró prevalencia de 15.3% para discapacidad leve o moderada, y 2.9% discapacidad grave,  pero no existe datos específicos para la prevalencia de la discapacidad cognitiva. (5)

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En Colombia, tampoco existen datos exactos sobre la discapacidad cognitiva, sin embargo en el censo realizado en el año 2005, se pudo obtener una mayor información sobre las personas en situaciones de discapacidad a nivel nacional gracias a la cobertura y al enfoque de las preguntas efectuadas en donde se incluían los problemas mentales, las limitaciones permanentes y los problemas para moverse o caminar que están relacionados con la discapacidad cognitiva. En este censo se evidenció que hay una prevalencia del 6,28% de personas que presentan algún limitación, por lo cual se calcula que hay alrededor de 549 000 personas con por lo menos una limitación, en una población total de  41’ 174. 853 personas. Las principales limitaciones son la visión (43,2%) y la incapacidad para moverse o caminar con 29,5%. En cuanto a deficiencias por sexos, la proporción es de 6,50% para los hombres y 6,16% para las mujeres. En el análisis de la población discapacitada no se incluyó la población que vive en conglomerados o en lugares especiales de alojamiento.  (6-9)

Políticas y programas en Colombia

En Colombia no existe una política concreta para los pacientes discapacitados, lo que implica que estos pacientes pueden ser fácilmente vulnerados en cuanto a los derechos que tienen en nuestro país. Sin embargo, en los últimos años, se han venido realizando diferentes programas tanto a nivel nacional, como en los planes de salud distrital de las diferentes capitales, tomado como referencia los diferentes programas realizados por los entes internaciones para la ayuda de esta población.  Por otra parte, en los planes de salud nacional tampoco existen propuestas concretas para mejorar la calidad de vida de esta población, mientras que en la distrital de Bogotá, en el último plan de salud, se empezaron a ver algunos esbozos sobre la rehabilitación y las necesidades especiales de estos pacientes.

El Modelo conceptual Colombiano de Discapacidad e Inclusión Social  está fundamentado en la interacción de la triada Persona-Familia-Entorno. Para esto, se localiza la discapacidad en el cuerpo biológico de la persona, es por eso, que se entiende esta entidad como un problema estructural del cuerpo o de su función, pues se considera que se trata de una deficiencia y no de una limitación que es la dificultad de un individuo para realizar una actividad que está derivada de una deficiencia. Este modelo intenta fomentar además que se entiendan a los pacientes discapacitados como personas con limitaciones más que con deficiencias, creando diversos programas tanto a nivel nacional como distrital para la mejora de la calidad de vida de estos pacientes,(10) pues en general estas personas discapacitadas, están expuestas a situaciones de discriminación y exclusión social, lo cual impide ejercitar sus derechos y libertades, haciéndoles difícil participar plenamente en las actividades ordinarias de las sociedades en que viven. En las 2 últimas décadas el enfoque hacia las personas con discapacidad ha cambiado, dejando atrás el enfoque médico, asistencial o caritativo para comenzar a ser vistas como sujetos portadores de derechos. (11)

A nivel nacional existen dos programas especiales: el comité consultivo nacional de las personas con limitación, es un órgano asesor para el seguimiento y verificación de la puesta en marcha de las políticas, estrategias y programas para garantizar la integración social del paciente con limitaciones y el plan nacional de atención a la discapacidad, (12) el cual fue creado con el fin de garantizar los programas y estrategias intersectoriales que prevengan las situaciones de discapacidad, promoviendo además el respeto y el reconocimiento de las diferencias de los pacientes en condición de discapacidad, intentando generar condiciones de autonomía y participación de estos en los espacios cotidianos de la vida ciudadana.(13) Estos programas, están bajo la dirección y coordinación de la consejería presidencial para la política social. Sin embargo, no se ha tenido un impacto muy importante en esta sociedad y los cambios han sido muy sutiles pues continúa habiendo un gran rechazo social a este grupo poblacional. (12)

El comité consultivo nacional de las personas con limitación, el Comité Técnico Nacional en Discapacidad y los Grupos de Enlace Sectorial son los entes nacionales que están coordinando la política de los pacientes discapacitados, mediante el fortalecimiento y formación de redes sociales de apoyo que promuevan una atención integral de estos pacientes. Estos utilizan la legislación internacional como marco de referencia para la creación de las políticas, tomando las recomendaciones, convenciones, declaraciones y convenios que la ONU, OIT, la OMS y la OEA han planteado sobre los principios universales que deben tener los pacientes discapacitados. (12)

El ministerio de salud de Colombia desde el año pasado se puso como meta garantizar el adecuado proceso de participación de los actores involucrados en los pacientes con discapacidad desde el Grupo de enlace Sectorial GES para la generación de espacios de participación y discusión sobre los insumos necesarios para la construcción colectiva de una política Nacional de Discapacidad e Inclusión Social, tomando como actores involucrados a las personas con discapacidad, sus familias, las organizaciones que trabajan en pro y para la discapacidad, las redes sociales disponibles para los discapacitados, los funcionarios públicos, la academia, el sector productivo y las organizaciones internacionales. (13)

El plan de salud distrital ha desarrollado algunas políticas para los discapacitados, fomentando la estrategia de rehabilitación basada en la comunidad y de rehabilitación institucional. Esta consiste fomentar el desarrollo de capacidades y  habilidades a través de una ciudadanía activa, cuidando además la cultura y el entorno para que los pacientes puedan tener una mejor calidad de vida. Estas estrategias se han implementado en las 20 localidades del distrito mediante la gestión de los hospitales de primer nivel de atención. (14,15)

La Estrategia de Servicios de Rehabilitación en Base comunitaria es una maniobra creada por la OMS que en conjunto con la OPS en los diferentes países de Lationoamérica, busca garantizar una atención integral a las personas con discapacidad, reduciendo la pobreza, igualando las oportunidades e integrándolos socialmente; esto se viene desarrollando desde hace ya más de 20 años, tomando como protagonista a la familia y la comunidad para generar un impacto en el entorno natural de estos pacientes (14,16).

La rehabilitación institucional (RI) se caracteriza por procesos inter disciplinarios (psicología, fisioterapia, terapia ocupacional, psiquiatría, nutrición, odontología, etc.) con el fin de mejorar el desempeño de la actividades de la vida diaria de las personas con discapacidad, donde se busca promover y restaurar al máximo la autonomía funcional de las personas y de los grupos familiares, teniendo en cuenta la edad, el género, la étnia y la clase social. Este programa incluye los lineamientos que se tienen que tener para la prestación de los servicios de rehabilitación y las coberturas POSS existentes.  (14,17)

Por otra parte, el plan distrital de Bogotá, por medio del sistema distrital de discapacidad,  ha fomentado otro tipo de planes además de los mencionados anteriormente, intentando con esto cerrar la brecha que existe en la sociedad con este tipo de pacientes, mejorando su calidad de vida y generando su inclusión social, de sus familias y cuidadores. Con este sistema, se toman un conjunto de instancias, procesos de desarrollo institucional y comunitario que promueven el cuidado de la salud física y mental, educación, orientación, inclusión laboral y garantías de los derechos fundamentales a las personas con discapacidades. Esto se hace a partir de la planificación, ejecución, seguimiento y control social que están previstas en la constitución política, las leyes y en general las disposiciones reglamentarias vigentes. (18)

“Concertando entornos colectivos”, fue un proyecto en la que el distrito tomó una política ya existente en la constitución desde 1997 y evaluó el impacto y el conocimiento que tenían sobre la misma, encontrándose entonces que la información sobre las redes de apoyo, los derechos, la reglamentación y en general todos los lineamientos que existen para este grupo poblacional no se conocen ni se tienen en cuenta, por lo cual, basados en esto, se inició un proceso de sensibilización en las diferentes áreas de trabajo que utilizan estas personas (familias, hospitales, etc…) con la creación del programa  “crear nuevos imaginarios colectivos, concertados entre la sociedad, el Distrito Capital y las personas con discapacidad”, n el cual se trata de reconstruir un sistema y proceso de vida en el cual se reconozcan a las personas con discapacidades como sujetos con derechos, integradas a la sociedad por lazos fuertes y con un desarrollo de sus potencialidades, habilidades, destrezas y facultades, fomentando su integración a la sociedad por medio del trabajo y la educación. (19,20)

Por otra parte, existe otra estrategia llamada “Proyecto de Atención Integral a Personas con Discapacidad, Familias, Cuidadores y Cuidadoras - Cerrando Brechas”, este, tiene como objetivo atender a las Personas con Discapacidad, sus familias y sus cuidadores, promoviendo el desarrollo humano y contribuir con el ejercicio de sus derechos. Para esto, se plantea a la familia como un ente fundamental en el desarrollo de la persona con discapacidad, por esta razón, se generan servicios de ayuda a las familias, se promociona la eliminación de barreras de los servicios de salud, se fomenta el apoyo alimentario y se gestiona la creación de un plan de tiempo libre para los cuidadores, fomentando sus capacidad y generando oportunidades para que ellas también se puedan desarrollar adecuadamente.  (21)

Se puede evidenciar entonces, que en general, la discapacidad cognitiva es una entidad olvidada en el mundo y en Colombia, es por esto que no existen datos ni mundiales ni nacionales de la cantidad de pacientes afectados, ni tampoco se han realizado políticas totalmente adecuadas para adaptar a estos pacientes a las sociedades. Además los pacientes con discapacidad cognitiva suelen ser muy vulnerables a todo tipo de maltratos que se pueden presentar tanto por ignorancia en el tema como por el abandono social que esta población presenta. A continuación se plantearán diferentes métodos para poder garantizar la seguridad del paciente discapacitado con el fin de disminuir el evento adverso que esta población puede presentar.

SEGURIDAD EN EL PACIENTE CON DISCAPACIDAD COGNITIVA

Seguridad del paciente

Actualmente se ha evidenciado la necesidad de generar ambientes seguros para los pacientes, todo esto  dado la carga que generan los errores en la atención, tanto dentro del ambiente hospitalario como por fuera de este; una adecuada atención es vital para la mejoría de la calidad de vida del paciente y de su familia.

Se define Seguridad como las condiciones de protección ante el potencial peligro, riesgo o daño; por otro lado el termino Seguridad del paciente se refiere a la reducción de riesgos de danos innecesarios relacionados con la atención sanitaria hasta el mínimo aceptable, todo esto se puede resumir en un ambiente adecuado para la atención del paciente; además se ha reconocido que la base de la atención segura, es el conocimiento en la prevención de situaciones inseguras y la promoción de seguridad del paciente. (22-24) .

Para la generación de una seguridad para el paciente, se debe reconocer la realidad de la situación, posteriormente se tienen que tomar medidas y corregir las situaciones problemáticas, con el fin de generar una atención segura. Las prácticas que se pueden adaptar para mejorar la seguridad del paciente se pueden abordar en diferentes situaciones, tales como: falta de comunicación, administración de medicamentos, prevención de infecciones. (22-25) 

Adicionalmente a esto, se ha demostrado que los trastornos de comunicación en los pacientes, tiene un gran impacto en la seguridad del paciente con déficit cognitivo; por esta razón existen diferentes metas y retos esenciales en el cuidado de los pacientes con trastornos para la comunicación, como se evidencia en pacientes con déficit cognitivo, estos pacientes se enfrentan al reto de adquirir medios para mantener una comunicación efectiva con el personal a su cargo, para suplir sus necesidades personales, ayuda con la alimentación, traslados o requerimientos de urgencias médicas. Esto puede conducir a accidentes de cualquier tipo cuando los pacientes se encuentran solos. Además pacientes con deficiencias cognitivas poseen dificultad para expresar verbalmente los síntomas, lo que es una gran dificultad para el manejo del dolor por parte del personal médico. (26)

Por otro lado, la necesidad del paciente para depender de la preparación, administración, y dosificación de sus medicamentos, conlleva a mayor riesgo de errores de medicación, alergias, intoxicaciones, entre otros; así mismo, pueden haber situaciones en las que el paciente con discapacidad tiene preguntas o inquietudes acerca de su tratamiento médico, pero el paciente por su trastorno no puede participar en su plan de atención, lo que en muchos casos conlleva a que ellos mismos no comprendan la razón de porque deben tomar los medicamentos y puede que decida no tomarlo o no lo haga de la manera adecuada, convirtiendo el tratamiento en un método difícil, ineficaz e inseguro, produciendo los posibles  eventos adversos derivados de esta situación.(26)

Es de gran importancia que el personal a cargo evalué las formas de comunicación antiguamente utilizadas por el paciente, cuidador, u otras personas que hayan acompañado al paciente. Dentro de esta información se deben tener en cuenta las estrategias usadas para comunicarse con el paciente, la rutina diaria del paciente, las situaciones desencadenantes de agitación en el paciente y las influencias que pueden calmar al paciente cuando no se siente bien.  Además la evaluación puede incluir expresiones faciales, lenguaje corporal, dibujos, gestos, entre otros. Las estrategias que se realicen para el mejoramiento de la seguridad del paciente deben ser individualizadas para cada paciente.(26)

Diferentes estrategias para mejorar la seguridad del paciente han sido descritas, y se orientan hacia la detección de las fallas, su registro sistemático, el análisis de la información recogida y la conversión de esta información en conocimiento útil para lograr la mejora continua de los servicios.(27)

Para el desarrollo de estas estrategias,  es fundamental la utilización de elementos que lleven al mejoramiento de la seguridad del paciente, dentro de estos  se encuentran:

a)    Enfoque de atención centrado al usuario

b)    Cultura de seguridad: el ambiente en el que se realicen las acciones de seguridad del paciente debe incluir un entorno de confidencialidad entre los profesionales,  la comunidad, los cuidadores y el paciente.

c)    Multicausalidad: el problema de seguridad es un problema donde deben involucrarse las diferentes áreas organizacionales y los diferentes actores.

d)    Validez: se deben usar metodologías y herramientas para impactar en la salud del paciente, soportadas en evidencia científica.

e)    Alianza con el paciente y su familia: se debe lograr un progreso de sinergismo entre el paciente y su familia para lograr acciones de mejora.

f)     Alianza con el profesional de salud. (27)

Finalmente con la información recogida se debe realizar una retroalimentación constructiva, la cual es parte de la mejora continua de la calidad del paciente que permite la identificación de las deficiencias y ofrece sugerencias para su mejora. En cuanto a la seguridad del paciente es necesario que existan procesos que fomenten la retroalimentación, de tal forma que, si no se logra la utilización de dichos procesos se pierde la oportunidad de mejoramiento personal y mejoramiento del cuidado de los pacientes.(28)

El trabajo en equipo y la colaboración de diferentes áreas son parte de la base para mantener una alta calidad de seguridad del paciente, por lo cual es fundamental mantener una adecuada y oportuna comunicación de la información, confirmación de los datos proporcionados, actuación colectiva, y por último la evaluación del núcleo de los problemas, lo que posteriormente proporciona oportunidades para la mejora continua de la seguridad del paciente.

Este proceso de retroalimentación es un método interactivo, el cual está destinado a proporcionar información sobre el manejo de la seguridad de los pacientes y de ser necesario, permitir la corrección de errores, para finalmente aumentar la compresión del tema y el conocimiento acerca del mismo. (28)

Es de gran importancia destacar que la retroalimentación debe proporcionarse de manera oportuna, centrada en el aprendizaje y basada en una visión optimista, lo que permite enseñar a los receptores a ver la información constructiva como una oportunidad para el mejoramiento de las estrategias estipuladas del cuidado del paciente y no como una revisión de deficiencias. (28)

Las medidas de seguridad tomadas para proteger un paciente, ayudan adicionalmente a disminuir la aparición de eventos adversos.

Evento Adverso

El termino evento adverso, es un término relacionado con la generación de atención segura del paciente, se refiere, según la OMS, al incidente que produce daño al paciente. 

Los eventos adversos pueden ser resultados de varios niveles de atención intervención sanitaria, tales como el nivel de apoyo gubernamental o financiación, nivel de sistema de atención sanitaria o la intervención por parte del profesional, este último entendiéndose como error humano. (24)

La principal y potencial actividad para solucionar los eventos adversos, se dirigen hacia el proceso de prevención de los errores que puedan afectar potencialmente al paciente; esto promoviendo un entorno y sistemas de apoyo que disminuyan el riesgo de daño, todo con el fin de promover una atención segura. (24)

Atención Segura

El objetivo de la atención segura, es encontrar soluciones para mejorar la atención de los pacientes y prevenir los potenciales danos; La OMS, define soluciones para la seguridad del paciente, como los diseños o intervenciones que hayan demostrado la capacidad de prevenir el daño al paciente, proveniente de procesos de atención sanitaria. (24)

Para la generación de soluciones que eviten los eventos adversos  y mejoren la atención segura del paciente, se requiere un adecuado reconocimiento de los problemas y magnitud de estos con priorización de estos problemas relacionados con la seguridad, una vez se haya realizado esto, se procede con las propuestas a las soluciones para conseguir una mejoría en la atención, a esto se le tiene que realización respectiva valoración de cada solución, determinado el impacto de las soluciones.(24)

La detección y evaluación de los factores ayudan a atenuar los efectos de los incidentes o eventos adversos, adicionalmente ayudan a un aprendizaje colectivo del sistema con el fin de mejorar la atención dada al paciente. (22)

Se requiere una atención segura para todos los paciente, una gran proporción de pacientes reciben atención extra hospitalaria en todo el mundo, se estima que hay un gran número de pacientes resultan afectados secundarios a los resultados de una atención insegura, aunque no se conoce con precisión la carga de la atención insegura en pacientes en entornos diferentes a hospitales, se sabe que la carga de atención sin las condiciones de prevención es de alto costo, puesto que la atención insegura genera aumento de gastos médicos, infecciones, perdidas económicas y discapacidades. (22)

Gestión clínica

Junto con el tema de seguridad del paciente, aparece la gestión clínica, que son los procesos de rediseño organizativo progresivo, que implica coordinar y motivar a las personas y que incorpora la responsabilidad de los profesionales sanitarios en la gestión de los recursos utilizados en su práctica clínica, con el fin de ofrecer resultados efectivos, eficaces, con calidad y con los menores costos; es un modelo basado en la descentralización y delegación de responsabilidades, además integra la medicina basada en la evidencia y la gestión basada en la evidencia;  La gestión clínica, tiene como objetivo lograr el compromiso del profesional en la toma de decisiones clínicas y de distribución de recursos. Con la gestión clínica, se genera una oportunidad para mejorar la calidad y conseguir un  aprovechamiento de los recursos disponibles con la ayuda de los profesionales sanitarios. (29-31)

 La gestión clínica, tiene como objetivo generar calidad de las actividades clínicas, con el fin de que el paciente reciba los servicios diagnósticos y terapéuticos adecuados, esto también implica el proceso continuo de análisis de las medidas tomadas para corrección de los errores y evaluación para la mejora, siempre teniendo en cuenta que el centro del proceso es el paciente. (31)

 La atención segura, es un tema relacionado con la atención tanto intrahospitalaria como extrahospitalaria y requiere de educación para todo el personal relacionado con la generación de atención para cualquier tipo de paciente.

Educación en seguridad

Con el fin de mejorar la calidad de la atención, los conocimientos acerca de la promoción de la seguridad y la prevención de los accidentes en los pacientes, se deben generan habilidades y actitudes para el adecuado manejo de los pacientes.

Entre las tareas a realizar para la mejora de la atención y generación de conocimientos están: La comunicación de riesgos y errores, el trabajo en equipo, la estandarización de prácticas de seguridad, la notificación de accidentes y de riesgos identificaciones, ayuda a prevenir los errores y coordinar la atención. (25)

SEGURIDAD ALIMENTARIA EN EL PACIENTE CON DISCAPACIDAD COGNITIVA

Dado la gran cantidad de población con discapacidad cognitiva que viven en comunidad o en instituciones, las medidas de atención alimentaria para ellos deben ser conocidas para la mejoría de la calidad de estos pacientes.

Una proporción considerable de pacientes con discapacidad cognitiva presentan parálisis cerebral u trastornos relacionados con los movimientos, comunicación, comportamiento y las posturas, todos estos problemas relacionados con inmadurez del cerebro y disminución de los niveles de funcionamiento limitan su actividad voluntaria y por lo tanto requiere ayuda de personas externas.

Los problemas de alimentación son comunes en los paciente discapacidad cognitiva, lo que se relaciona con pérdida de oclusión oral, inestabilidad de mandíbula, presencia de reflejos primitivos, esto hace que la alimentación en un paciente sea prologada (mayor a 30 minutos), con requerimientos de mayores medidas de cuidado. (32)

 Se reporta que de los pacientes con parálisis cerebral de entre 6 meses a 12 años de edad, con algún tipo de los trastornos relacionados a esta entidad, se encontró que el 92% tenían síntomas gastrointestinales, el 60% tenían trastornos de la deglución, el 32% vómitos, y 41% realizaban broncoaspiraciones crónicas, dado el alto porcentaje de pacientes con trastornos en la alimentación, es necesario implementar medidas de seguridad que los cuidadores y las familias puedan implementar. (32)

Sialorrea

Es un problema importante en los pacientes con trasmostos neuromotores y un trastorno común en los pacientes con discapacidad cognitiva, en los pacientes con alteraciones en el desarrollo cerebral, esta sialorrea, no se debe solo al aumento de producción de saliva, sino a las alteraciones en la deglución, esto puede dar lugar a síntomas respiratorios (aspiraciones) e irritación de piel perioral; aunque es un trastorno estigmatizaste y que causa aislamiento social, se debe reconocer la necesidad de un adecuado manejo esta patología, pues el no control o el pobre conocimiento, puede generar problemas en la alimentación del paciente con discapacidad. (32)

Aunque hay medidas farmacológicas para el manejo de la sialorrea, estas pueden traer efectos secundarios importantes, por lo que el manejo no farmacológico debe ser conocido por las familias y los cuidadores, entre ellos encontramos la eliminación de secreciones combinada con alivio de congestión nasal, la terapia del lenguaje, terapias con aparatos intra orales y una adecuada higiene oral. (33)

Disfagia

Debido a todos los problemas relacionados en los pacientes con discapacidad cognitiva como la pobre función de cabeza, labios y la lengua, secundario al deterioro en múltiples niveles del sistema nervioso central, se puede condicionar a la aparición de la disfagia, este trastorno puede dar como resultado el riesgo de neumonías aspirativas y compromiso del estado nutricional; por esta razón es necesario generar intervenciones para prevenir la aspiración y el déficit nutricional, esto se puede realizar por medio de la evaluación de la deglución y del estado nutricional, supervisión en la administración de alimentos, entornos tranquilos sin distracciones durante la comida, adecuada posición y evitar introducir agresivamente los alimentos en la boca del paciente, administración de líquidos espesos (néctares o jugo de tomate), son medidas básicas para el manejo de la disfagia y adicionalmente son medidas que deben ser conocidas por todas las personas relacionadas al paciente. (25)

Reflujo Gastroesofágico

Es un trastorno común en los pacientes con discapacidad cognitiva y trastornos del desarrollo psicomotor, existen varias razones por las cuales se puede atribuir el reflujo gastroesofágico en pacientes con discapacidad, entre ellas está la alteración en la motilidad esofágica, alteraciones posturales, espasticidad abdominal, escoliosis, alteración de la mecánica pulmonar, todo esto se puede manifestar como vómito, disfagia, tos, movimientos anormales; para el manejo del reflejo gastroesofágico con el fin de generar un ambiente seguro se pueden realizar cambios en dietas, evitando comidas picantes y acidas, alimentación en posición vertical durante la comida y posterior a esta. (32)

PREVENCIÓN TERCIARIA EN LA DISCAPACIDAD COGNITIVA

La prevención terciaria se refiere a todas aquellas acciones o medidas que tomamos para mejorar la calidad de vida de un paciente que ya presenta una enfermedad establecida, con el fin de poder tener acceso a todas sus capacidades previniendo las complicaciones como podría serlo la broncoaspiración como complicación secundaria se una mala seguridad alimentaria en estos pacientes y la falta a la adherencia al tratamiento médico y  farmacológico lo que impiden tener una adecuada evolución de su enfermedad y en ocasiones incluso empeorarla.

BRONCOASPIRACIÓN

La broncoaspiración es la inhalación del contenido gástrico u orofaríngeo o de cuerpos extraños dentro de la laringe y tracto respiratorio bajo. (34) Los factores de riesgo para la broncoaspiración  corresponden principalmente a la disfagia neurológica, alteraciones de la unión gastroesofágica por reflujo, anormalidades del tracto digestivo alto, incapacidad para proteger las vías respiratorias adecuadamente de las secreciones orales, pobre higiene oral y acceso a elementos pequeños que son fácilmente deglutibles (cuerpos extraños) en pacientes con discapacidad cognitiva.(32,34) Por otra parte, una fístula traqueoesofágica debería siempre ser considerada y excluida. (32)

Epidemiología

En Colombia hay un sub-registro del síndrome broncoaspirativo asociado a discapacidad cognitiva.

Diagnóstico

Generalmente la aspiración implica la inhalación de vómito, succión traqueal de contenido gástrico o aspiración de un objeto extraño. Cuando existe la sospecha de aspiración se debe indagar acerca de: la presencia de cambios recientes en la alimentación y posición durante esta, ahogo, nauseas, vomito, salivación excesiva, episodios de apnea, bradicardia, tos y sibilancias. (35)

El diagnóstico de aspiración aguda es principalmente clínico, estos signos incluyen tos, cianosis, sibilancias,   dolor torácico y dificultad respiratoria. La fiebre se presenta como una complicación de la aspiración crónica. (35)

El diagnóstico final se debe realizar en un centro asistencial, el cual requiere de  estudios complementarios además de la clínica anteriormente mencionada. Estos estudios complementarios incluyen la realización de radiografías de tórax y una broncoscopia, que son de mucha ayuda para definir el tipo de aspiración, es decir material líquido y/o sólido, para poder realizar un tratamiento eficaz en cada caso. (35)

Tipos de Aspiraciones

Aspiración atribuible a disfunción en la deglución

La deglución normal, es un proceso complejo que requiere de coordinación muscular  voluntaria e involuntaria de la boca, faringe, laringe y esófago. La maduración de la anatomía oral, faríngea y la evolución del proceso de amamantamiento, va paralelo al desarrollo del cerebro y todo el sistema nervioso en general. Anomalías estructurales  y disfunciones intrínsecas en la eficacia, la duración o el tiempo de cualquiera de estos componentes puede dar lugar a la aspiración directa del alimento hacia las vías respiratorias, como por ejemplo un el cierre inadecuado de los labios, la inestabilidad de la mandíbula y los reflejos primitivos ausentes. (32,35)

Los pacientes con enfermedad neurológica tienen un riesgo alto de aspiración, pues presentan anomalías estructurales y disfunciones intrínsecas del sistema deglutorio, lo que se traducen en problemas a la hora de la alimentación de estos. Los tiempos de alimentación pueden ser bastante prolongados (mayores de 30 minutos) y generalmente requieren de varios movimientos deglutorios para tragar por completo un bolo alimentario.(32,35)

Los síntomas que indican que hay una alteración en la coordinación de la succión-deglución incluyen tos, ahogo y nauseas que se presentan en el inicio de la alimentación. Por esta razón, es necesario realizar una adecuada alimentación, utilizando técnicas especiales para evitar así generar hipoxemia durante el proceso de alimentación oral de estos pacientes. (32)

Por otra parte, las alteraciones en la deglución también se pueden presentar en aquellos pacientes adultos, quienes presentan disfunciones del sistema nervioso central secundario a trauma cráneo-encefálico y secuelas neuroquirurgicas, neuroinfecciosas o por hipoxia perinatal. (35)

Aspiración del contenido gástrico por reflujo gastro-esofágico.

En los pacientes con déficit cognitivo, se presentan trastornos de la postura,  movimiento y tono, resultado de una lesión en el sistema nervioso central. Debido a esta patología de base, estos pacientes presentan diversos signos y síntomas en otros sistemas tales como el sistema gastrointestinal, donde la alimentación y nutrición son aspectos de gran relevancia por sus potenciales complicaciones, como la aspiración de alimentos y reflujo gastroesofágico, los cuales se presentan en un gran porcentaje de esta población, con una prevalencia que oscila entre el 20 y 90% dependiendo de los criterios diagnósticos usados. (35-38)

La disfunción de la motilidad en el esófago y el trastorno en el mecanismo del esfínter esofágico inferior, suelen ser los mecanismos fisiopatológicos atribuidos al reflujo gastroesofágico; los cuales finalmente resultan en el paso retrogrado e involuntario del contenido gástrico al esófago, capaz de producir síntomas y/o alteraciones inflamatorias en el esófago. Dentro de los aspectos fisiopatológicos del RGE en la discapacidad cognitiva, cabe destacar la incoordinación de los movimientos peristálticos del esófago y de igual forma el retraso del vaciamiento del contenido gástrico, lo cual altera en gran medida las barreras naturales anti reflujo, asociado a el aumento de la presión intraabdominal ocasionado por la espasticidad, estreñimiento y convulsiones.  Por otro lado los pacientes con déficit neurológico pueden estar acompañados de discapacidad física, por lo cual la posición o los largos periodos que se encuentran en decúbito supino, pueden ocasionar una disminución del vaciamiento esofágico, exponiendo la mucosa por más tiempo a los efectos agresivos de ácidos y enzimas gástricas.(36-38)

Con respecto a la sintomatología producida por RGE, no se ha evidenciado diferencia significativa de los síntomas producidos en pacientes sin déficit cognitivo. Dentro de estos podemos encontrar síntomas aún más agresivos por los mecanismos anteriormente descritos, tales como regurgitación a repetición, dificultades en la alimentación, disfagia, alteraciones del sueño, irritabilidad injustificada, rechazo de la alimentación, esofagitis, neumonías recurrentes, asma,  tos crónica, episodios de apnea, distonías e hipertonías del cuello y cara e incluso retardo en el crecimiento.(36-38)

Existen algunas medidas de prevención para la aspiración de reflujo gastroescofágico que incluye: terapia de lenguaje y ocupacional como ejercicios de fortalecimiento y enseñanza de técnicas para masticar y tragar, la modificación de las texturas de alimentos (espesar los alimentos con arroz o cereal de avena) o el uso de espesantes comerciales, evitar alimentos que induzcan el reflujo gastroesofágico como son la cafeína, las comidas ácidas, los alimentos altos en grasa y los alimentos picantes, modificar las posiciones durante el proceso de alimentación y posterior a este con el uso de asientos de conexión, sillas de ruedas o sillas altas especializadas para lograr una posición vertical o semireclinado, cuando el paciente debe ser alimentado en la cama, la cabecera de la cama debe ser elevada o se debe acostar de medio lado, la utilización de utensilios como tazas de alimentación, los cuales tienen un corte en la nariz para mantener la cabeza en posición vertical y finalmente la estimulación eléctrica neuromuscular. (38)

Aspiración de cuerpo extraño

Los cuerpos extraños son todos aquellos objetos ingeridos o aspirados por la boca u orificios nasales, que de forma accidental o voluntaria pueden producir lesiones o complicaciones en el sistema respiratorio o digestivo. Aproximadamente el 80% a 90% de los cuerpos extraños ingeridos entran en el tracto gastrointestinal, de los cuales la mayoría se eliminan espontáneamente, mientras que el 10%-20% se desvían hacia el tracto respiratorio y requiere ayudas para su extracción. Siempre se debe tener en cuenta la naturaleza y numero de cuerpos extraños que se ingirieron o aspiraron, ya que se debe considerar la posibilidad de perforación y adicionalmente a esto se debe tener en cuenta las comorbilidades del paciente.(39-41)  

La aspiración de cuerpos extraños a la vía aérea es una causa importante de morbimortalidad con una mayor frecuencia durante los primeros 5 años de vida. La mayoría de los episodios de sofocación con un cuerpo extraño se resuelven de forma espontánea mediante tos o regurgitación. Los que no consiguen ser expulsados pasan por lo general al árbol traqueobronquial, alojándose con más frecuencia en el bronquio fuente derecho.(40)

Los principales factores de riesgo para la ingesta y la aspiración de cuerpos extraños, son la edad (entre menor edad más frecuencia) y las condiciones del paciente (pacientes psiquiátricos o con retraso mental). Se debe considerar que los cuerpos extraños suelen ser comida, monedas, botones, canicas o pequeños fragmentos de juguetes. Los pacientes con algún componente neurológico suelen ingerir objetos de mayor tamaño y muchas veces de forma repetitiva. (41)

Las manifestaciones clínicas dependen de las características, la localización y las características del cuerpo extraño que se ingirió o se aspiró; los cuerpos extraños de gran tamaño pueden impactase en el tracto gastrointestinal o producir una obstrucción respiratoria y llevar a la muerte por insuficiencia respiratoria.(41) Las principales manifestaciones clínicas son la sofocación o atragantamiento con tos, dificultad respiratoria y cianosis o enrojecimiento facial. La ausencia de síntomas no excluye la aspiración.(40) A la fase aguda inicial sigue ocasionalmente con un período asintomático, que puede hacer olvidar el episodio de aspiración, seguido por las complicaciones tardías, como tos crónica, atelectasias intermitentes, neumonías a repetición en la misma localización, absceso pulmonar o bronquiectasias. (40)

Aspiración de saliva

La saliva es un líquido viscoso secretado por las seis principales glándulas salivares que existen en la boca (2 parótidas, 2 submandibulares y 2 sublinguales) y por algunas glándulas salivares menores. Diariamente se secreta aproximadamente 1,5 litros de saliva, la cual es producida un 90% por las glándulas salivares mayores. En el estado basal, las glándulas subliguales y submandibulares producen el 70% de la saliva, mientras que cuando se estimulan, el flujo de la saliva aumenta 5 veces con la ayuda de la secreción de las glándulas parótidas. La saliva tiene diversas funciones en el organismo, las cuales incluyen: la limpieza mecánica de la boca, la disminución de las bacterias (es bacteriostático y bactericida), lubrica los bolos alimenticios y finalmente comienza la digestión de los alimentos en la cavidad oral. (42)

La aspiración de  saliva, es la entidad crónica conocida menos frecuente de aspiración, que generalmente se diagnostica cuando ya hay una lesión pulmonar significativa en el paciente. La cavidad oral contiene microorganismos potencialmente patógenos que, cuando se aspiran en cantidad suficiente, pueden causar  una neumonía recurrente o un absceso pulmonar, es por esto que es muy importante realizar el diagnóstico oportuno y un tratamiento eficaz en estos pacientes para evitar complicaciones posteriores. (35)

Esta aspiración se presenta en la mayoría de los casos en los pacientes con afectaciones neurológicas, secundario a una incoordinación grave de la deglución, una menor sensibilidad laringofaringea, algunos medicamentos como por ejemplo los anticonvulsivos, que aumentan la producción de saliva y el escurrimiento anterior de la saliva que se presenta por una pobre unión de los labios, un constante empuje de la lengua y los problemas para deglutir, este último generalmente se manifiesta más con irritación de la piel perioral y aumento del trabajo de los cuidadores para mantener la higiene oral. (32,35)

Los signos y síntomas que pueden hacer sospechar esta entidad son inespecíficos e incluyen tos crónica, sibilancias, neumonías recurrentes, retraso en el crecimiento y signos radiológicos de lesión pulmonar crónica. Es por esta razón que los pacientes con patologías neurológicas crónicas tienen que estar en constante vigilancia médica para poder diagnosticar esta enfermedad oportunamente. (43)

ADHERENCIA AL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO

Al igual que la broncoaspiración, la adherencia al tratamiento farmacológico es un tema muy importante en la prevención terciaria de los pacientes con discapacidad cognitiva, pues representa un gran reto para los profesionales en salud, pues los pacientes discapacitados no solamente requieren normalmente de medicaciones especiales para manejar las enfermedades de base, sino que ellos por si mismos en muchas ocasiones no pueden hacerlo de forma voluntaria y dependen totalmente de sus familiares o cuidadores para hacerlo.  Además que los avances en el tratamiento de las enfermedades se ha basado en la formación continua del entendimiento de la enfermedad, la mejora de las técnicas diagnósticas y el desarrollo de nuevas terapias, por lo cual es fundamental que estas últimas se cumplan adecuadamente para poder tener una mejor calidad de vida. (44) La OMS del 2013 define entonces la adherencia al tratamiento como “el grado en que el comportamiento de una persona —tomar el medicamento, seguir un régimen alimentario y ejecutar cambios del modo de vida— se corresponde con las recomendaciones acordadas de un prestador de asistencia sanitaria”. (45)

Sin embargo este término no siempre se ha utilizado, pues inicialmente se hablada de “cumplimiento” para definir el grado de seguimiento de las recomendaciones del prescriptor por parte del prescrito, pero esto generaba que el paciente tuviera un rol pasivo en el tratamiento, se limitada al medicamento como tal y a lo que se estaba preescribiendo; pasa lo mismo con el término “incumplimiento”, el cual culpabiliza al paciente que falla a la hora de seguir las instrucciones dadas por su médico. Es por esto que en la actualidad se prefiere la utilización del término adherencia, pues facilita la participación activa tanto del paciente como la responsabilidad del médico para crear un diálogo con la familia y el paciente en su tratamiento. (46)

Para poder evaluar adecuadamente la adherencia, es necesario que se realicen diferentes tipos de estrategias entre las que están las directas y las indirectas con sus ventajas e inconvenientes respectivos que impiden que exista realmente un “estándar de oro” para su evaluación (45,46). Esto se puede evidenciar en la guía NICE sobre adherencia a los tratamientos farmacológicos, quienes realizaron una revisión exhaustiva de las evidencias disponibles para diferentes estrategias, concluyendo que para la mayoría de ellas no hay evidencias claras sobre su eficacia.(47)

Para esto es importante entender que aunque la definición de adherencia al tratamiento es muy amplia por lo que se manejan tres conceptos fundamentales: el cumplimiento de la dosis, la forma de administración y la persistencia en la duración del tratamiento prescrito. Generalmente en los pacientes sin discapacidades se les puede evaluar más fácilmente la adherencia al tratamiento, bien sea por medio de cuestionarios de auto-cumplimiento  o por medio de cuestionarios de auto-referencia que permite al médico una evaluación mucho más objetiva de la misma, a diferencia de los pacientes discapacitados, quienes, en la mayoría de los casos dependen totalmente de su familiar / cuidador para la administración de sus medicamentos, lo cual dificulta mucho su evaluación. Por parte de los métodos directos para la determinación de la adherencia al tratamiento, encontramos la determinación sanguínea de los niveles farmacológicos del fármaco formulado, que sería la forma ideal de realizar la monitorización, sin embargo esto solo es posible dentro de los ensayos clínicos específicos y rara vez se cuenta con este tipo de ayuda durante la atención primaria en salud. No obstante, existe la posibilidad de evaluar los parámetros analíticos de la respuesta al fármaco pueden permite medir la respuesta al tratamiento teniendo en cuenta la ausencia o la disminución de los síntomas relacionados con la enfermedad. (45,46)

Existen dos situaciones principales en las cuales se puede concluir que existió falta de adherencia al tratamiento. La primera es que no se llegue a iniciar el tratamiento prescrito, lo cual genera unas consecuencias clínicas similares a las que se puede observar a un paciente en el que la enfermedad sigue su curso natural. Y una segundo opción que es cuando los pacientes o familiares deciden suspender la medicación previamente instaurada, en cuyo caso tendrá las consecuencias dependiendo del grado de afectación de la enfermedad (gravedad, cronicidad, curso, sintomatología, pronóstico) y de las propiedades farmacocinéticas y farmacodinámicas del fármaco. (48)

Dentro de los principales factores que afectan la adherencia al tratamiento encontramos: la complejidad del tratamiento, los efectos adversos de la medicación, una inadecuada relación médico-paciente, atención fragmentada, la falta de coordinación entre distintos prescriptores, las enfermedades asintomáticas, el seguimiento inadecuado o ausencia de plan terapéutico al alta, la inasistencia a las citas programadas, la falta de confianza en el beneficio del tratamiento por parte del paciente y del conocimiento de la enfermedad por parte del paciente, el deterioro cognitivo, la presencia de problemas psicológicos, las  dificultades para acceder a la asistencia o a los medicamentos y el coste de la medicación. (46,48)

Es por esto que para poder mejorar la adherencia terapéutica, se requiere de un proceso continuo y dinámico [1], sin embargo, se han planteado diferentes tipos de estrategias para disminuir estas posibilidades de incumplimiento del tratamiento médico, que incluyen estrategias informativas o educativas que permiten complementar la información oral con la información escrita teniendo en cuenta la opinión de los pacientes y de los familiares, la estrategia de apoyo y supervisión como son los recordatorios como llamas telefónicas, correos, visitas domiciliarias y finalmente la implantación de actuaciones sanitarias que favorecen el cumplimiento fomentando la integración entre el sistema de salud y los pacientes. (48,49)

Para esto es necesario generar un aumento de la participación de los pacientes y sus familiares en el tratamiento como el uso de métodos para identificar tanto objetiva como subjetiva el uso de los mismos. Aumentar la participación del paciente y sus familiares en el tratamiento médico y terapéutico, generando una mayor percepción por parte de los familiares y los pacientes frente a su enfermedad y el tratamiento, explicando de manera clara sobre los posibles tratamientos y los pros y contras de cada uno de ellos. (49) Fomentando de tanto los pacientes como sus familiares sepan con claridad lo que se puede esperar del tratamiento y de la enfermedad en un futuro a mediano y largo plazo.  Además se tiene que procurar que tanto el paciente como cuidador, en el caso de los pacientes discapacitados,  tengan una lista actualizada de la medicación que toma, así como de alergias y efectos adversos que estos puedan tener. (45-47)

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